EL PACIENTE OSTOMIZADO
EN EL ENTORNO DE UNA ASOCIACIÓN:
Conclusiones del Congreso Nacional de Ostomías
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LOS PROBLEMAS DE LA ATENCIÓN INTEGRAL
DEL PACIENTE OSTOMIZADO EN EL ENTORNO DE UNA ASOCIACIÓN
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Conclusiones del Congreso Nacional de Ostomías
Declaración de Bilbao
Bilbao, 3 Diciembre de 2005
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El Congreso Nacional de Ostomías, organizado
en Bilbao por la Asociación Vasca de Ostomizados
e Incontinentes “ARGIA”, en diciembre
de 2005, dedicó su Jornada del día 3,
a la convivencia de las Asociaciones de Ostomizados
existentes y registradas en España, que estuvieron
presentes con nutrida representación, ofreciendo
detalladas exposiciones sobre los temas que despiertan
su interés común.
Promovidos los correspondientes debates y Mesas Redondas
con la participación de todos para el estudio
de los problemas del colectivo y sus posibles soluciones,
durante las conclusiones del Congreso, se determinó
elaborar un documento de carácter general,
que pudiese plasmar la inquietud común, sirviendo
como manifiesto para ser utilizado como referencia
en el futuro y presentado al conjunto de la sociedad
como denuncia de la precariedad de atención
en que este colectivo se encuentra.
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El impacto
social e individual de la ostomía |
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La Ostomía es una práctica quirúrgica
mediante la cual se da salida a los efluentes orgánicos
del aparato digestivo o del sistema urinario al exterior,
a través de una abertura practicada al afecto
a través de la pared y piel del abdomen en personas
que, a causa de determinados diagnósticos, sufren
la amputación de la parte final del Intestino
o del Sistema Urinario. Estos efluentes deben ser recogidos
por todo un sistema de bolsas diseñadas al efecto
para resolver el proceso con la máxima higiene,
limpieza y comodidad.
Aunque no existen datos estadísticos elaborados
para valorar el alcance de la situación a nivel
nacional, es indudable que el impacto social de esta
discapacidad es enorme, dado el volumen de población
a la que afecta y la condición a la que relega
al ser humano que la padece.
Comparando algunas fuentes estadísticas fiables,
se llega a la conclusión de que el 1’5
por mil de la población española convive
con una ostomía, lo que supone en total un colectivo
de 60.000 personas. Si se observa la situación
desde el factor de la edad, la incidencia de la ostomía
correspondería a más de un 3 por mil de
la población adulta española. En otros
países occidentales se recogen cifras que oscilan
entre el 2 y el 4 por mil de los adultos.
Las patologías que originan la ostomía,
no están determinadas por factores de estatus
social, nivel económico, sexo, etnia o credo
religioso. Su incidencia se ajusta únicamente
a factores demográficos, observándose
en el concierto mundial que los porcentajes son, en
general, más altos en países con mayor
nivel de bienestar, por la simple razón de la
mejor esperanza de vida, que ofrece mayor margen al
desarrollo de las enfermedades, muchas de ellas influenciadas
sin duda por factores desfavorables como el estrés
o los incorrectos hábitos alimentarios.
Por otro lado es muy importante el efecto que la ostomía
produce a nivel individual ya que desde siempre, indudablemente
debido a ignorancia y prejuicios sociales, los ostomizados
se han retraído en sus niveles ordinarios de
vida social buscando el anonimato, presas del sentimiento
de ser portadores de algo antisocial.
Hoy día, las vías correctas de tratamiento,
la adecuada atención y el adiestramiento en el
uso de los materiales adecuados a cada caso, junto con
la superación de antiguos prejuicios, este importante
grupo de personas puede rehabilitar su autoestima y
calidad de vida hasta unos niveles de comodidad personal
en su entorno familiar, social y laboral, siempre que
reciba la consideración suficiente como para
garantizar la atención integral que su situación
precisa.
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La reivindicación
de las asociaciones de ostomizados |
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Un aspecto presente desde mediados del siglo XX en la
dimensión que rodea al paciente ostomizado, especialmente
en U.S.A. y el Reino Unido, fue la aceptación
de la presencia de las asociaciones de ostomizados y
el reconocimiento de su notable experiencia, lo que
concede a sus opiniones un rango de autoridad digno
de ser escuchado en el ámbito de toda la sociedad.
Este es el motivo por el que, desde ese conocimiento,
sufridores tanto a nivel individual como colectivo de
la situación actual en la que se encuentra la
atención asistencial del paciente ostomizado,
las asociaciones que los reúnen toman la decisión
de dirigir sus demandas a todos los niveles y estamentos
de la sociedad en la que están inmersos y de
la que resultan ser en ocasiones ciudadanos de segunda
categoría. Su objetivo es llegar a los ámbitos
externos a su entorno, informando a la opinión
pública y a los interlocutores válidos
en cuyas manos está la posibilidad de mejorar
la calidad de su atención, siendo éstos:
Los Organismos de la Administración Pública:
nacional, autonómica y local.
Las organizaciones Profesionales: Colegios de Médicos,
Colegios de Enfermería y Sociedades Médicas
o de Cirugía.
Los responsables de la Gerencia de centros hospitalarios:
Dirección Médica y Dirección de
Enfermería.
Los responsables de la Gerencia de la red asistencial
de Atención Primaria.
Los Medios de Comunicación Social.
Las Mesas Redondas celebradas durante el Congreso desvelaron
el panorama real de la atención de la persona
ostomizada, sus graves carencias y las dificultades
con que se encuentran las asociaciones, como entidades
representativas de sus intereses, apuntando la necesidad
de que dicho panorama fuese dado a conocer en los ámbitos
externos a dichas asociaciones.
La consecuencia de esa inquietud fue el acuerdo unánime
de redactar el presente documento, que detalla los problemas
fundamentales que dificultan la atención del
ostomizado en cada una de las fases por las que pasa
en su búsqueda de una adecuada calidad de vida
y apunta las acciones que sería preciso adoptar
para mejorar su situación y eliminar la sensación
de estigma que, en demasiadas ocasiones, subyace en
el paciente a nivel subconsciente.
El documento es un medio para dar a conocer la problemática
del paciente con ostomía en los ámbitos
externos a su entorno, informando a la opinión
pública y a los interlocutores válidos
en cuyas manos está la posibilidad de mejorar
la calidad de su atención. Pero sobre todo es
una forma clara y directa de expresar la opinión
de las asociaciones participantes en el Congreso, cuyos
representantes refrendan el texto con su rúbrica
en el capítulo final.
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El inicio
de la condición de paciente ostomizado |
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La persona que experimenta la práctica de una
ostomía como única alternativa para sortear,
temporal o definitivamente, la enfermedad o la muerte,
se enfrenta en un breve espacio de tiempo a un diagnóstico
severo, la inevitable intervención quirúrgica
y la convivencia con una situación que desconoce
de antemano y concibe como algo especialmente traumático.
La irrupción inesperada y casi violenta, de esta
situación en la vida de una persona supone lo
que se llama sentimiento de “quiebra de la propia
imagen corporal”.
En esta etapa, el paciente debe afrontar:
Un proceso quirúrgico y un internamiento hospitalario
a veces de no corta duración que le condicionará
durante un tiempo a una total dependencia física
del personal sanitario y de sus cuidadores directos,
en la mayoría de los casos su familia.
La presencia de una ostomía, situación
física no deseada y desconocida, que origina
sensación importante de pérdida, sentimiento
de daño irreversible a la imagen corporal y un
considerable temor a la invalidez, al cambio en las
relaciones íntimas o sociales e incluso a la
muerte.
Una reacción emocional de diversa índole
y magnitud que condiciona la relación con su
cuerpo, consigo mismo y con quienes le rodean, ya sea
el personal sanitario o los cuidadores.
En esta etapa el paciente puede encontrarse con una
serie de problemas entre los que destaca:
Ser objeto de una técnica quirúrgica defectuosa
o poco sensible a conseguir lo más perfectamente
posible el objetivo de mantener la función de
la ostomía sin complicaciones por largo tiempo.
Carecer de la suficiente información sobre su
enfermedad, la técnica quirúrgica a aplicar,
el concepto de ostomía, los cuidados que precisa
y la forma de afrontar su vida cotidiana en el futuro.
Desarrollar un proceso patológico de duelo ante
la pérdida, que obstaculice la comunicación
personal con quienes le cuidan.
Carecer de la supervisión necesaria por parte
de personal sanitario para vigilar y controlar la aparición
de posibles complicaciones posquirúrgicas y problemas
emocionales patológicos.
Entre otros, el principal problema con que puede encontrarse
el personal sanitario que atiende en esta etapa al paciente
es el de carecer de la capacitación suficiente
para manejar las necesidades de atención del
ostomizado en su vertiente física, psicológica
y social.
En opinión de los propios pacientes y de las
asociaciones que defienden sus intereses, las acciones
necesarias para mejorar la situación de los pacientes
y del personal sanitario en esta etapa son las siguientes:
Establecer una relación permanente de trabajo
entre las asociaciones de ostomizados y los facultativos
de los Servicios hospitalarios de Cirugía para
mantener la sensibilidad sobre la importancia que supone
para la calidad de vida del paciente, el desarrollo
de una técnica quirúrgica impecable y
el correcto control postoperatorio de la ostomía.
Estimular a los Cirujanos y Urólogos a participar
en las actividades de la Asociación impartiendo
jornadas o charlas de formación, lo que les ofrecería
además el beneficio de constatar la calidad real
de vida de los ostomizados a medio y largo plazo
Crear e implantar protocolos de atención al paciente
por las Jefaturas de los Servicios de Cirugía
hospitalarios para la mejora de su atención integral
en la fase previa y posterior a la ostomía, entendiendo
por integral su atención tanto a nivel físico,
como psicológico y social.
Incluir de forma destacada en dichos protocolos el procedimiento
de marcaje de la ubicación de la ostomía
en la zona de la pared y piel previamente a la intervención
quirúrgica para asegurar, en lo posible, que
el resultado final aporte el mayor nivel de higiene,
comodidad y eficacia en el manejo y control de las evacuaciones.
Realizar sesiones de entrenamiento práctico y
educación del paciente sobre la ostomía
en la fase postoperatoria antes de abandonar el hospital,
desarrolladas por personal sanitario especializado o
personal capacitado para el asesoramiento perteneciente
a una asociación de ostomizados.
Ofrecer al paciente seguimiento y apoyo por parte del
equipo de Psicología hospitalario, cuando sea
preciso, para evitar el desarrollo de reacciones emocionales
de adaptación negativas en él mismo o
en sus familiares.
Capacitar al personal de enfermería para el cuidado
y atención de las ostomías, incrementando
los programas oficiales de formación por instituciones
públicas o entidades privadas.
Mantener una continua presencia en el medio hospitalario
de las asociaciones de ostomizados, con fines de ayuda
especialmente psicológica para el paciente y
de motivación afectiva del personal sanitario
hacia ellos.
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La atención
especializada del paciente tras el alta hospitalaria |
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Al abandonar el hospital tras la cirugía que le
ha convertido en ostomizado, el paciente se enfrenta,
en demasiadas ocasiones, a la severa dificultad de encontrar
asistencia sanitaria especializada para su atención,
el adiestramiento en su autocuidado, la prevención
de complicaciones y el asesoramiento sobre las múltiples
cuestiones a las que debe hacer frente para integrarse
en la vida cotidiana.
Este suele ser un momento delicado para el paciente,
por lo que resulta muy beneficioso para él establecer
contacto con una Asociación de ostomizados, donde
pueda constatar que, no es la “única”
persona en el mundo a quien le sucede algo parecido,
sino que se trata de una situación nueva que
debe afrontar de forma positiva encontrando la manera
de adaptarse en su esfera psicológica, familiar,
laboral y social.
En esta etapa, en la que muchas veces recibe también
un tratamiento de radio y/o quimioterapia, el paciente
debe afrontar:
Un periodo más o menos largo de convalecencia
en el cual, si no lo impide la patología de base,
deberá recuperar progresivamente su estado de
salud y las condiciones físicas y psíquicas
que presentaba antes de la cirugía.
Los cuidados higiénicos habituales de su ostomía,
para lo cual suele precisar al principio la ayuda de
otra persona, hasta alcanzar la destreza suficiente
para realizarlo de forma autónoma.
El entrenamiento en el uso de los accesorios para el
cuidado de la ostomía y el conocimiento de las
diferentes opciones que ofrecen los distintos productos
presentes en el mercado.
El control médico por un Servicio de Cirugía
que controle la evolución postoperatoria del
proceso, especialmente si está sometido a un
tratamiento coadyuvante de radio y/o quimioterapia.
El control por parte de Enfermería capacitada
en el cuidado de la ostomía para vigilar y prevenir
la aparición de complicaciones en este aspecto.
Los principales problemas con los que puede encontrarse
el paciente en esta etapa son los siguientes:
Incapacidad de controlar de forma eficaz el funcionamiento
de su ostomía por falta de entrenamiento sobre
el uso y la selección del dispositivo adecuado
o el desconocimiento de los accesorios apropiados para
cada situación específica.
Falta de información sobre los conceptos básicos
que precisa conocer para convivir con la ostomía:
cuidados básicos, higiene, alimentación,
vida sexual, actividad social y laboral, etc.
Sentimiento de abandono cuando comprueba que el facultativo
que controla su proceso postoperatorio en la consulta
de Cirugía se limita a la atención del
proceso quirúrgico sin poder asumir su educación
práctica en el manejo de la ostomía, para
lo cual lo remite a un profesional de Enfermería
que muy pocas veces es un experto en Estomaterapia.
Prolongación anormal de la convalecencia y retraso
en la incorporación a la vida social a causa
de problemas psicológicos no detectados o no
tratados de forma eficaz.
Los pacientes y las asociaciones de ostomizados, consideran
que las acciones necesarias para mejorar la situación
son las siguientes:
Crear una consulta de Enfermería experta en Estomaterapia,
en cada uno de los hospitales de la red asistencial
para garantizar el cuidado integral del paciente ostomizado,
ya sea en su evolución física, en su entrenamiento
en autocuidados o en el apoyo psicológico para
facilitar su adaptación.
Recabar el apoyo necesario de los Organismos de la Administración
Pública responsables de la creación de
la mencionada red asistencial, para lograr el objetivo
de tener una consulta profesional experta en el cuidado
de la ostomía al alcance de todos los pacientes,
sea cual sea su situación geográfica.
Informar al paciente por parte del personal sanitario
que le atiende para facilitarle el contacto con las
asociaciones de ostomizados, como entidades que resultan
estar capacitadas para asumir su atención integral
en un entorno positivo de apoyo.
Mantener una presencia en el medio hospitalario de personas
de las asociaciones de ostomizados, para informar a
los pacientes de su existencia y de la posibilidad de
integrarse en ellas.
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La integración
del paciente en una asociación de ostomizados |
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Si el paciente tiene la fortuna de tener a su alcance
una asociación de ostomizados y decide integrarse
en ella, podrá encontrar el asesoramiento que
no ha encontrado en otros ámbitos sanitarios,
el apoyo directo de personas que viven la misma situación
y, si la asociación dispone de estructura suficiente
para ello, recibir asistencia sanitaria especializada
en Estomaterapia.
Aunque su situación mejora sensiblemente con
el beneficio de integrarse en la asociación de
ostomizados, aparecen ahora para el paciente nuevos
problemas derivados de la habitual escasez de recursos
materiales y humanos de la asociación para mantener
la estructura precisa para su atención integral.
Para que una asociación de ostomizados pueda
cumplir este objetivo, es preciso que disponga de una
estructura básica que ha de consistir, como mínimo,
en: una sede o espacio para la reunión de los
asociados, el desarrollo de actividades y servicios;
una línea telefónica abierta al público
y una determinada organización de tipo administrativo.
Como además es frecuente que el paciente encuentre
serias dificultades para recibir atención integral
a su proceso en la estructura sanitaria pública
o privada a su alcance, resulta conveniente, aunque
no siempre sea posible, que la asociación disponga
de:
Una consulta médica especializada, con capacidad
para orientar al paciente o actuando incluso como segunda
consulta previa a la Cirugía y/o una Consulta
de Enfermería especializada en Estomaterapia
que ofrezca una atención técnica asumiendo:
El cuidado de la ostomía y la prevención
de posibles complicaciones.
La adaptación de los dispositivos de ostomía,
en función de las condiciones individuales del
paciente.
La formación y el entrenamiento en el uso correcto
de los dispositivos.
La educación continua sobre: higiene, alimentación,
género de vida, etc.
El apoyo en la rehabilitación física y
psíquica para obtener el mejor nivel de adaptación
a la condición de ostomizado.
Otros servicios que han de estar presentes en la asociación
para completar otros aspectos de la atención
de los asociados serán:
Asesoramiento Psicológico por personal capacitado.
Asesoramiento jurídico-legal mediante la orientación
sobre los aspectos legales relacionados con la enfermedad,
la incapacidad laboral, el derecho a la condición
de minusvalía, etc.
Por otro lado existen una serie de actividades propias
de una asociación destinadas a reforzar el apoyo
humano entre los asociados, a difundir la existencia
de la asociación y su función en la opinión
pública o incluso a formar a voluntarios ostomizados
para acercarse a los nuevos pacientes en el inicio de
su proceso o incluso voluntarios no ostomizados para
realizar diferentes actividades.
En opinión de los pacientes, es necesario que
todas las asociaciones de ostomizados dispongan de recursos
materiales y humanos suficientes para mantener todos
aquellos servicios y actividades necesarios para el
paciente, sin que falten en ninguna de ellas los medios
para cumplir la función esencial de una asociación
de este tipo, que es la de ser un grupo de autoayuda
y un espacio donde compartir los problemas comunes.
|
Conclusiones
y consideraciones finales |
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Llegado este punto, las asociaciones reunidas en el
Congreso, convencidas de que mediante este documento
será escuchada su opinión en los ámbitos
donde existe la capacidad de modificar la situación
del paciente ostomizado, expresan con claridad sus reivindicaciones,
que fundamentalmente son las siguientes:
La necesidad de reconocimiento en la sociedad en general,
dando a conocer su existencia y la problemática
que afrontan.
Porque la inmensa mayoría de la sociedad debe
llegar a conocer la problemática específica
de las asociaciones de ostomizados, comprendiendo que
es una situación en la que puede encontrarse
cualquier ser humano en algún momento de su vida,
dado que son muchas y muy frecuentes las enfermedades
que motivan la situación.
La necesidad de que los pacientes ostomizados reciban
el reconocimiento de la condición de discapacitado.
Dado que recientemente se ha dado el caso de que se
ha revisado el reconocimientos de las minusvalías
concedidas de forma que actualmente en determinadas
Comunidades autónomas se ha retirado a los pacientes
ostomizados el derecho incluso al nivel mínimo
de Minusvalía.
Es preciso que exista también una mínima
relación o repercusión entre el reconocimiento
de una Incapacidad laboral y el de la minusvalía,
sin necesidad de perder al paciente en largos trámites
administrativos. Incluso es conveniente que se reconozca
de forma automática el nivel mínimo de
minusvalía a quien disponga del reconocimiento
de una Incapacidad laboral permanente total.
La necesidad de disponer de consultas de Enfermería
experta en Estomaterapia en la red sanitaria asistencial
pública, en número suficiente como para
dar amplia cobertura a los pacientes en su propio entorno
geográfico porque se considera un derecho de
todo ciudadano el ser debidamente atendido por el Sistema
Público de Salud con la garantía de que
queden perfectamente cubiertas todas sus necesidades
de atención. El objetivo necesario para todo
paciente ostomizado es el de disponer de una enfermera
Estomaterapeuta en cada centro sanitario.
La necesidad de recibir un mayor apoyo de las instituciones
públicas y privadas capacitadas para ayudar a
la labor de las asociaciones de ostomizados, tanto en
el aspecto económico, como en el reconocimiento
a su labor.
Porque no cabe ninguna duda de los beneficios sociales
y sanitarios que supone para el sistema público
de atención sanitaria y para los pacientes, la
existencia de una asociación de ostomizados que
ofrezca servicios de calidad y pueda incluso garantizar
la asistencia sanitaria de los pacientes.
Y ha quedado claro en lo expuesto anteriormente que
existe una penosa escasez de recursos económicos
en todas las asociaciones de ostomizados, que les impide
mantener la estructura operativa necesaria para asumir
la atención integral de sus pacientes.
El objetivo de este documento es plasmar de forma clara
los aspectos problemáticos que configuran el
entorno de un paciente con ostomía para dejar
constancia de ellos en los foros y ámbitos que
pueden tener influencia en mejorar su calidad de vida.
Con esa intención, los representantes de las
asociaciones de ostomizados presentes en el Congreso
Nacional sobre Ostomías, que son a su vez la
mayoría de las presentes en el panorama nacional,
firman este documento en Bilbao, a tres de diciembre
del año dos mil cinco, como muestra de acuerdo
unánime en cuanto a su contenido y objetivos.
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Firmas de
los representantes y sello de las firmas |
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En representación de:
“ARGIA"
Asociación Vasca de Ostomizados
e Incontinentes
|
En representación de:
“ADO ARAGON”
Asociación de Ostomizados
de Aragón |
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Firmado:
D. Fernando Fernández Tapia
PRESIDENTE
|
Firmado:
Dña. Mª Luisa Sein Echaluce Solves
SECRETARIA |
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En representación de: “A.C.O.”
Asociació Catalana
D´ostomitzats
|
En representación de: “ADO
PONTEVEDRA”
Asociación de Ostomizados
de Pontevedra |
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Firmado:
D. Jordi Roig i Marcel
PRESIDENTE
|
Firmado:
D. José Luis Rosales Orellana
PRESIDENTE |
| |
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En representación de: “AGADO”
Asociación Gaditana
de Ostomizados
|
En representación de: “AOMA”
Asociación de Ostomizados
de Madrid |
|
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Firmado:
D. Rafael Vargas Sánchez
PRESIDENTE
|
Firmado:
D. Eugenio de Lucas Marejil
PRESIDENTE |
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En representación de: “EOS”
Expatriate Ostomates of Spain
(Ostomizados extranjeros de España)
|
En representación de: “AROS”
Araba Ostomizados
(perteneciente a la A.E.C.C.) |
|
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Firmado:
Dña. Cynthia Robinson
PRESIDENTA
|
Firmado:
D. Alfredo Ibisate Ordax
PRESIDENTE |
